En el Club Deportvo El Árbol tenemos una amiga muy especial, nuestra querida Alba.

Alba es una niña que nació con una enfermedad llamada "Miopatía Nemalínica". Esta enfermedad que impide a Alba tener tono muscular, no tiene cura, pero se puede mejorar mucho la calidad de vida de Alba con ciertos cuidados.

Creemos que la mejor manera de que conozcáis un poco mejor la historia de Alba, es leyendo la carta que la mamá de Alba nos escribió para la revista de la Carrera del Árbol de este año.

"Esto es una carrera de fondo, no tenéis que cansaros en la primera vuelta, regular vuestra energía".

Esta es la frase que más he oído en el hospital desde que Alba nació. Cuando salió de mi tripita algo no funcionó, corriendo la intubaron, no había esfuerzo respiratorio.

Había algo claro, "no hay tono muscular", todo su cuerpo carecía de musculatura, así que Alba se escurría entre las manos, ¡era dificilísimo cogerla aunque fuera muy pequeñita!. Al principio pensabamos "no pasa nada porque no tenga musculitos", después nos dimos cuenta que somos músculos, y que fuera cual fuera el diagnótico de Alba, la enfermedad era grave.

El 8 de marzo nos confirmaron diagnóstico, "Miopatía Nemalínica", al mismo tiempo que nos decían: "Hay niños que han conseguido andar y todo, con mucho trabajo y esfuerzo. Sin rendirse, Alba puede conseguirlo". Un día se me ocurrió decir "Alba no se ha rendido, así que hay que luchar, ya tendremos tiempo de tirar la toalla" y la doctora me corrigió, "con Alba no vas a tirar nunca la toalla".

Pasaron seis meses antes de que Alba viniera a casa, durante estos meses le pusieron un botón gástrico (la comida pasa directamente a su estomago) y le hicieron una traqueotomía conectada a un respirador. Con esto tenía garantizadas sus funciones vitales, alimentarse y respirar. Además nos entrenaron para saber cuidar de Alba en casa.

La "Miopatía Nemalínica" no tiene cura, pero si puede mejorar haciendo casi que nos olvidemos de que existe. Para eso necesita mucha rehabilitación, y ahí entra todo el equipo rehabilitador de Alba, son sus entrenadores particulares. Fisioterapeutas, logopedas y estimuladoras son las encargadas de despertar la musculatura, para moverse, para respirar autonomamente, para tragar, para hablar... y ¡lo están consiguiendo!

La Comunidad de Madrid da 120 minutos semanales gratuitos de tratamiento. En el Centro de Atención Temprana dijeron "hay que priorizar" y los 120 minutos se han invertido fisioterapia respiratoria, lo vital es que los pulmones estén sanitos, si nos cargamos sus pulmones, será dificil que Alba viva. La decisión fue la correcta, pero la deja fuera de todo lo demás.

Todo lo demás hay que hacerlo de manera privada y tiene un coste aproximado de 1.000€ mensuales. Para poderlo costear, estamos recogiendo tapones de plástico, los vendemos a una planta de reciclaje y pagamos el tratamiento. ¡Os animamos a que llevéis vuestros tapones a la Carrera del Árbol!

Además un montón de amigos y amigas se han encargado de hacer festivales, partidos de fútbol, vender piruletas... así que nos sentimos como si una grada entera gritara el nombre de Alba. No nos vamos a rendir.

PARA MAS INFORMACION Y COMO COLABORAR NETRA EN:

https://albanemalinica.com/colabora/

PUNTOS DE RECOGIDA DE TAPONES:

Os animamos a que recojáis todos los tapones del mundo para poder ayudar así a Alba con su tratamiento, fisitorepias, etc.

Todo esfuerzo es poco para nuestra querida amiga ALBA