FundAME

FundAME – Fundación Atrofia Muscular Espinal.

FundAME es una organización sin ánimo de lucro constituida por familiares y afectados de Atrofia Muscular Espinal (AME) con la finalidad de encontrar una cura definitiva para esta enfermedad. Su labor consiste en fomentar el conocimiento de la AME, apoyando proyectos de investigación nacionales e internacionales y generando líneas de investigación propias. Además, defiende los derechos y necesidades de toda la comunidad afectada, su acceso a los tratamientos con evidencia científica contrastada y a los cuidados óptimos y difunde el conocimiento específico sobre la enfermedad.

¿QUÉ ES LA ATROFIA MUSCULAR ESPINAL?

La atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad muy grave, neurodegenerativa y de origen genético. Afecta a 2 de cada 100.000 habitantes y antes de la existencia de tratamientos, era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. En nuestro país hay  cerca de 1.000.000 de portadores del gen causante de la AME.

La AME afecta a personas de distintas edades, aunque las tipologías más frecuentes son detectadas en los primeros meses de vida, y se caracteriza por una debilidad muscular grave y progresiva que impacta profundamente en todas las actividades de la vida diaria y puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como tragar, sostener la cabeza o respirar.

Hablamos de una enfermedad neurodegenerativa, por lo que el paciente debe continuamente adaptarse a un mayor deterioro y dependencia física. La enfermedad afecta solo a nivel motor, su capacidad cognitiva está intacta.

La AME actualmente no tiene cura, pero desde marzo de 2018, se han aprobado varios tratamientos que frenan su evolución. Dos de ellos se comercializan actualmente en España.

¿CON VUESTRO APOYO? ¡NUESTRA JORNADA ANUAL DE FAMILIAS 2022!

Cada año FundAME organiza un encuentro físico en Madrid para reunir a todas las familias afectadas. En él ofrecemos formación e información sobre la AME, y novedades de nuestro contexto a los papás, mientras los niños disfrutan de actividades de ocio adaptadas a sus edades. En este próximo mes de junio celebraremos la edición nº 16.

La organización supone un gran esfuerzo para nuestra pequeña organización, pues a parte de la coordinación y contratación de muchos servicios, supone una movilización muy grande de recursos… ¡tenemos que cuidar del más mínimo detalle para que grandes y pequeños disfruten de su día!.

El apoyo económico de “La carrera del árbol” nos ayudaría a aligerar el presupuesto al que tenemos que hacer frente.

¡Muchas gracias!